Comunidades virtuales de enfermos crónicos

estetoscopio

Foto: jorgecorrea93 en Flickr

Acaba de ser publicado el trabajo titulado “Social networks as a tool to improve the life quality of chronic patients and their relatives”, dentro del “Handbook of Research on ICTs for Human-Centered Healthcare and Social Care Services”.

En esta investigación he tenido el gusto de participar con el neurólogo Javier Marta, del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y Jose Mª Subero, asesor del Dpto. de nuevas tecnologías del Gobierno de Aragón. Un trabajo que surge a partir del proyecto fin de Máster de José Mª y en el que realizamos un análisis exploratorio del uso de comunidades virtuales en el ámbito sanitario. En concreto, tomamos como referencia la asociación AIDA, dedicada a enfermos de ictus y sus familiares, para determinar la forma de uso de redes sociales en este tipo de entornos.

El caso de estudio es muy interesante pues a la hora de localizar comunidades virtuales bien definidas, los temas de salud son buenos ejemplos, en especial, si hablamos de cuestiones graves o delicadas como la anorexia, el cáncer, el SIDA o enfermedades crónicas como el ictus.

El trabajo detalla los principales beneficios del uso de redes sociales en ámbitos de salud y que os paso a señalar muy brevemente (que hay que comprar los libros señores…):

  • Proveer información relevante: esta es la principal razón por la que un enfermo crónico o sus familiares participan en una comunidad online. Por ello, es fundamental que se fomente una comunicación y contenidos de alta calidad, bien directamente a través del gestor de la comunidad o a través de la colaboración de otros miembros.
  • Establecer relaciones: esta es también una cuestión fundamental. El usuario de este tipo de comunidades valora muy positivamente poder compartir experiencias con personas que tienen enfermedades y necesidades similares. No sólo es una forma de recabar información sino también de obtener un apoyo emocional.
  • Mejora de los servicios sanitarios: la presencia de especialistas en estas redes puede mejorar ostensiblemente la atención al enfermo, por ejemplo en la resolución a distancia de problemas puntuales.
  • Involucrar a otros grupos de interés: las redes sociales ofrecen visibilidad a este tipo de asociaciones entre la Administración, médicos, enfermeras, etc.
  • Obtención de recursos financieros: la comunidad se puede convertir en una vía de financiación de la asociación, por ejemplo mediante la captación de donativos.

Por supuesto, estas comunidades online también han de hacer frente a importantes barreras, que según nuestra investigación se resumen en los siguientes aspectos.

  • Conocimiento del potencial usuario: comentaba anteriormente que la obtención de información relevante es la razón principal que encuentra un enfermo o familiar para participar en la comunidad. Por ello, un paso previo es poseer un profundo conocimiento de las necesidades de estos colectivos, lo cual exige un estudio riguroso con todos los agentes implicados.
  • Delimitación y atracción de stakeholders: una segunda barrera se deriva de la necesidad de lograr la implicación de stakeholders, como enfermeras o asesores psicológicos. Así, al igual que debemos determinar las necesidades del usuario de la red, también hay que delimitar quienes son estos stakeholders y la mejor forma de atraerlos a la comunidad.
  • Necesidad de un community manager: hemos de pensar que muchos de estos grupos están gestionados por enfermos o familiares sin apenas conocimiento acerca del funcionamiento de Internet y los social media. Así, la carencia de estos conocimientos es también una barrera para la consecución de comunidades exitosas.
  • Gap tecnológico: relacionado con el aspecto anterior, muchos potenciales usuarios pueden sentirse reacios a participar en la comunidad virtual pues no son diestros en el manejo de los ordenadores.

No quisiera terminar sin decir que me siento muy a gusto trabajando con gente de otras disciplinas y aprovecho para animaros a que contactéis conmigo si estáis interesados en llevar a cabo investigaciones científicas serias.

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